kép—rész—let(t)

Az autizmus spektruma és az életutak elképesztően különbözőek.

Éppen ezért kegyetlen a bizonytalanság:
semmilyen kimenetel nem garantálható.

Mire tanít ez minket, szülőket, érintetteket?

Arra, hogy az élet nem tervezhető.
Nem lehet irányítani, kézben tartani, kontrollálni —
bármennyire is szeretnénk.

Hálás szívvel el lehet fogadni az ajándékait,
és alázattal viselni a terheit.

Nehéz.
Sokszor elviselhetetlenül nehéz.

Vannak mosolygós, vidám napok is,
amikor az ember könnyebben vesz levegőt.

De a bizonytalanság valahogy minden nap,
minden percében velünk marad —
mint egy lelkünkbe égett billog:

az élet soha nem kér engedélyt arra,
hogy merre folyjon tovább.

Talán éppen ezt a legnehezebb elfogadni.

Igazából ezt nem lehet szavakkal átadni.
Nem lehet.
Csak élni benne.

Talán azért olyan nehéz ezt kívülről megérteni,
mert nem egyetlen érzés.

Nem pusztán félelem.
Nem pusztán fáradtság.
Nem pusztán gyász.
És nem pusztán szeretet.

Mindez egyszerre.

Vannak élethelyzetek,
amelyekben nem a bizonytalanság megszüntetése,
hanem a bizonytalanság hordozása válik a feladattá.

A külvilágból közben sokszor érkeznek pozitív üzenetek:

• soha ne add fel!
• minden lehetséges, bármire képes vagy
• csak hozz egy döntést, és "just do it"
• minden emberi kapcsolat tükör: ha megoldod belül, megoldódik kívül
• a biztonság megteremtése stabilitást ad
• tervezz, cselekedj, és minden álmod valóra válik
  
  

Értem ezeket a gondolatokat,
és úgy gondolom, mindegyik hordoz rész-igazságot.

De a spektrum árnyékából nézve univerzális állításként már nem tudom elfogadni őket,
mert egyszerűen nem fedik le a teljes valóságot.

Igazak lehetnek —
de nem teljes a kép.
Csak egy nézőpontból kirajzolódó:

kép—rész—let(t).

Biztosan mindenre képes az, akinek az idegrendszere húzza meg a határokat?

Tényleg elég csupán egy döntés, amikor valami megváltoztathatatlan?

Vajon annak az embernek, akinek a testi állapota nem teszi lehetővé a járást, elég azt mondani:

"Hozd meg a döntést.
Higgy magadban.
Ne add fel.
Just do it."

Attól fel fog tudni szaladni a lépcsőn?

Nem minden határ hitrendszer.

Van félelemből épült határ.
Van tanult határ.
Van társadalmilag ránk rakott határ.
Van olyan határ, amely tágítható.
És van valós funkcionális határ.

Ezeket összekeverni nem felszabadítás —
hanem ítélkezés.

És milyen különös, hogy valaki egyszerre kaphatja meg a bélyeget:

"Nem is látszol autistának",
miközben papíron fogyatékossággal él.

Az egyik pillanatban túl jól funkcionál ahhoz, hogy elhiggyék a nehézségeit,
a másikban egy adminisztratív kategória alapján definiálják.

Ki döntheti el az egyén valóságát?

Kívülről többnyire csak a teljesítményt látjuk.
Nem feltétlenül látjuk annak az árát.

Valaki megcsinált valamit.
Kívülről:
"Képes rá."
Belülről:
"Igen. Három nap regenerálódás árán."

És a két állítás egyszerre,
ugyanannak az embernek a valóságán belül, lehet igaz.

Vajon megélhető-e a biztonság a maga teljességében,
amikor a folyamatos bizonytalanság és kiszámíthatatlanság szövi át a létezést?

És mindezek után...
vajon mi egy autista gyermeket nevelő szülő álma?
Vajon mi egy autizmussal élő ember álma?

Az élet nem köt szerződést velünk arról,
hogy a befektetett erőfeszítésért cserébe teljesíti az álmainkat.

Az autizmus ebből a szempontból kegyetlenül jó valóságteszt.

Hol végződik az akaratom hatalma?

Lehet valaki elképesztően kitartó,
és mégis lehetnek olyan szenzoros,
végrehajtó funkciós,
kommunikációs vagy adaptív korlátai,
amelyeken nem segít át az:

"akarom"
és a
"nem adom fel".

Az illúzió szemüvegét —
akarjuk vagy sem,
tetszik vagy sem —
előbb-utóbb le kell vennünk.

És fel kell tennünk egy kellemetlen kérdést:

vajon egy élethosszig tartó állapot esetében a "pozitívnak" tűnő,
valójában azonban elbagatellizáló és hiteltelenítő mondatok
valódi támaszt jelenthetnek-e az egyénnek?

Mert szerintem a "minden rajtad múlik" kultúrájának
van egy különösen kegyetlen, rejtett üzenete:

ha minden sikert te teremtesz meg,
akkor logikailag minden kudarcért is te vagy a felelős.

És ez egyszerűen nem igaz.

Ez nem felelősséghárítás.

Talán éppen az tudja ezt a legmélyebben,
aki nap mint nap elképzelhetetlen mennyiségű felelősséget hordoz.

De a felelősségvállalás és a mindenhatóság nem ugyanaz.

Felelősséget vállalhatok azért, hogy megteszem, ami tőlem telik.

Hogy keresem a lehetőségeket.
Hogy döntök, amikor lehet dönteni.
Hogy cselekszem, amikor lehet cselekedni.

De nem vállalhatok felelősséget azért, hogy mindennek az lesz-e a kimenetele, amit reméltem.

Mert az erőfeszítés lehet az enyém.
A kimenetel nem mindig az.

Talán az autizmus árnyékából valami rendkívül nehéz dolgot tanulhat meg az ember:

különbséget tenni aközött, amin változtathatok,
és aközött, amit nem tudok uralni —

majd teljes szívvel cselekedni az elsőben,
anélkül, hogy magamat büntetném a másodikért.

És közben élni tovább a bizonytalanságban.

Nem legyőzni.
Nem megszüntetni.
Nem pozitív gondolatokkal elfedni.

Hanem valahogy helyet adni neki is
mindannak mellett, ami szép, örömteli és szerethető.

Talán nem az a biztonság,
hogy tudom, mi lesz holnap
—
hanem hogy a nem-tudásban is képes vagyok jelen lenni ma.

*Az írás és a kép saját szellemi termékek, kizárólag engedéllyel, vagy forrás megjelölésével használhatóak fel!